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【摘要】
以上海市某区11个街道“阳光之家”的600名学员家长为调查对象，通过自编问卷就学员家长对“阳光之家”的了解、认可和职能期望方面进行初步调查。www.Pinwenba.com结果表明，学员家长对于“阳光之家”的性质、招收对象和活动内容认识清楚，但对职能认识相对模糊。学员家长普遍认为“阳光之家”在特奥运动职能方面做得较好，在康复训练职能方面做得较差。学员家长的职能期望与“阳光之家”现有职能存在一定差异，学员家长的最大期望为就业安排。
【关键词】
“阳光之家”家长期望
一、 问题的提出
智障人士的发展中，家长的积极参与起着重要的作用。了解家长的期望和需要，有助于更有针对性地为智障人士提供服务和帮助，更好地发挥家长的作用，从而使智障人士得到更好的发展。
“阳光之家”作为接纳成年智障人士的一种全新模式，其职能定位、发展等还处于探索阶段。本调查拟对上海市11所“阳光之家”学员家长对“阳光之家”的职能期望进行初步探讨，以期获得学员家长对“阳光之家”的了解、认可以及期望。
二、 研究对象和方法
(一) 研究对象
我们选取上海市某区11个街道的“阳光之家”学员家长为调查对象，共发放家长问卷600份，回收600份，回收率为100％。剔除24份未完全作答的无效问卷，共获得有效问卷576份，其中全日制学员家长282份，定期学员家长62份，送教上门学员家长200份，有效回收率为96％。
(二) 研究工具
本研究运用问卷法，自编家长对“阳光之家”职能期望问卷。问卷共37个项目，分为四个方面:(1)基本情况，即学员家长的性别、年龄、教育水平和家庭基本信息；(2)对“阳光之家”的了解，即学员家长对于“阳光之家”的性质、职能和内容的认识情况；(3)对“阳光之家”的认可，即学员家长对于“阳光之家”的教师、教学情况、职能实施的认可；(4)对“阳光之家”的期望，即学员家长对“阳光之家”的职能设置提出自己的期望和建议。
(三) 数据处理
运用SPSS11.0进行数据分析。
三、 结果和分析
(一) 学员家长的基本信息
根据回收的有效问卷，576名学员家长中，男性家长298名，女性家长278名，年龄大部分集中在51到60岁，占全体家长人数的49.5％，受教育水平则集中在初、高中阶段，接受过大学(大专)或大学(大专)以上教育的仅有42人。
(二) 学员家长对“阳光之家”的了解程度
问卷涉及了“阳光之家”的性质、招收对象、职能和活动内容的问题。在这四个项目中，选择“十分清楚”、“清楚”的家长人数比例均在60％左右，而且在“‘阳光行动’是市政府的实事工程”的项目上，选择“十分清楚”和“清楚”的家长人数比例高达70％以上。按 (三) 学员家长对“阳光之家”的认可程度
1.学员家长对“阳光之家”软硬件设备的认可程度
硬件主要涉及场地和设施，当被问及“‘阳光之家’所提供的场地和设施是否能满足您孩子的需要”时，52.1％的家长选择了“基本满足”，6.3％的家长选择了“不能满足”。
软件主要指教育、训练内容，当被问及“您认为您孩子在‘阳光之家’所学的知识满足她／他吗”时，选择“十分满足”和“满足”的家长比例共为47.9％。
2.学员家长对“阳光之家”师资的认可程度
师资认可主要从教师能否胜任教学任务以及学员是否喜欢教师和工作人员两方面衡量。家长在回答“您认为贵街道‘阳光之家’的授课教师能胜任教学任务吗?”和“您认为您孩子喜欢‘阳光之家’的授课教师和其他工作人员吗?”这些问题时，大部分家长认为教师能胜任或基本胜任教学任务，并且认为自己的孩子喜欢或基本喜欢授课教师和其他工作人员。
3.学员家长对“阳光之家”职能的认可程度
职能认可针对“阳光之家”现有职能，即教育培训、康复训练、特奥运动和简单劳动。采用百分比统计的方法得出家长认为“阳光之家”做得最好的职能和最差的职能，以及其孩子最乐意参加的活动.
结果显示:在“阳光之家”现有职能中，学员家长认为“阳光之家”做得最好的职能为特奥运动，其次为教育培训和简单劳动，而选择“康复训练”职能的百分比最低，认为“阳光之家”做得最差的职能为康复培训。这和做得最好的职能的研究结果相吻合，且41.1％的家长认为自己孩子最乐意参加的活动是特奥运动。
(四) 学员家长对“阳光之家”的职能期望
1.学员家长对“阳光之家”师资构成的期望
师资构成期望通过多选题调查，学员家长选出其希望的师资人选。结果发现，选择专任教师的占81.6％，选择助残员的占67.7％，这两者为学员家长最希望的师资人选。同时，87.8％的学员家长能接受残疾人担任“阳光之家”的工作人员。
2.学员家长对“阳光之家”职能的期望
调查结果发现，除了“阳光之家”现有的四大职能，51.7％的学员家长期望增加就业安排的职能，18.9％的学员家长期望增加技术训练的职能，17.9％的学员家长期望增加社会交往的职能，10.9％的学员家长期望增加家长支持的职能。同时，45％的学员家长认为“就业安排”应该是“阳光之家”最为重要的职能。
我们将学员家长有关“阳光之家”职能期望与家长个人情况进行相关分析，结果发现，家长的在职情况直接影响着家长的期望。不在职状态的家长更加认可就业安排对自己孩子的帮助程度，家庭收入高的家长则期望更有效的家长支持。
此外，轻度智障学员的家长更倾向于把就业安排作为“阳光之家”最为重要的职能，认为就业安排对自己孩子的帮助最直接。同时，学员的受教育水平也会影响到学员家长对“阳光之家”的职业期望水平。调查发现，孩子曾在普通学校随班就读过的家长对“阳光之家”就业安排的职能期望最高。
四、 讨论
(一) 学员家长对“阳光之家”的职能了解不够清晰
“阳光之家”的学员家长存在年龄偏大、受教育水平偏低、经济条件较差的特点，大部分学员家长处于下岗或退休状态。他们主要通过媒体宣传、与自己孩子交流等途径获得有关“阳光之家”的信息。例如，对于电视报纸经常报道的“‘阳光行动’是市政府的实事工程”，学员家长选择“十分清楚”和“清楚”的比例就高达70％以上，是学员家长对“阳光之家”各项目认识中得分最高的一项。但是，他们对“阳光之家”的具体职能的了解却不够深入，原因可能有两个方面，一是媒体对“阳光之家”现有职能的宣传比较笼统抽象，一定程度上影响了家长的认识；二是家长与“阳光之家”工作人员虽有较多交流，但内容更多涉及学员的个体状况，就“阳光之家”职能的讨论与交流较少。
(二) 学员家长对“阳光之家”特奥活动认可高，对康复训练认可低
被调查的11所“阳光之家”都达到了场地相对独立、室内面积不少于100平方米和开展教育培训、娱乐、康复、简易劳动等功能区相对明确的要求，其中个别街道的“阳光之家”室内面积超过了300平方米。两年来，学员在“阳光之家”学会了唱歌、跳舞、画画、手工制作，学员的生活自理、社会交往和认知能力也有了很大的提高。在“阳光之家”现有职能中，学员家长认为特奥运动是“阳光之家”搞得最好的活动，尤其是轻、中度智力障碍学员的家长。同时，学员家长认为自己孩子最乐意参加的活动就是特奥运动。29.7％的家长认为自己孩子进入“阳光之家”后最大的收获是“愿意与人交往，乐于参加社区活动”。
被调查的大部分学员家长认为“阳光之家”在康复训练方面做得不够理想。一方面由于智力障碍及并发症，有的学员不能走路，有的学员不能写字，有的学员伴有其他残疾，如聋、盲等，许多本身不具备康复训练知识的家长迫切希望自己的孩子能在“阳光之家”接受到一定的康复训练，从而可以使自己的孩子有能力生活自理。另一方面，大部分街道“阳光之家”的场地并没有做到真正独立，室内面积也是刚刚达标，康复设备缺乏，更缺少专业的康复人员与康复训练课程。
(三) 学员家长认为“阳光之家”应增加“就业安排”职能
许多学员家长担忧自己的孩子是否能找到工作，担忧自己去世后孩子是否能独立生活。这种担忧在问卷中对“阳光之家”的建议部分体现得更为强烈。许多家长表示希望“阳光之家”可以教会自己孩子一定的劳动技能，提供就业机会，使自己的孩子能自食其力。学员家长强烈要求“阳光之家”增加“就业安排”职能，且认为“就业安排”应该是“阳光之家”最为重要的职能，尤其是轻度智障学员的家长，他们认为如果将“就业指导”作为“阳光之家”最重要的职能，会带给自己的孩子很大的帮助。我们也发现，学员家长已经不满足于自己智力障碍的孩子能生活自理，更希望他们融入社会，自立于社会。他们相信自己的孩子是具有一定发展潜能的，完全有可能掌握一些简单的劳动技能。同时，家长也要求相应的社会支持系统，他们希望通过教育培训、技能培训能使孩子从事简单的工作，同时家长也希望能够与社会有关部门(如社区、民政部门、接受智障人士就业的单位等)合作，使孩子能够有就业的机会，得到更好的发展。
(四) 学员家长认为“阳光之家”存在的主要问题在于缺乏专业人员
据2006年不完全统计，承担“阳光之家”教学任务的主要是“阳光之家”管理人员、助残员和志愿者。其中，志愿者占58.72％，专任教师仅占5.23％。学员家长认为专任教师的缺乏不仅是“阳光之家”实现现有职能的明显障碍，更是制约“阳光之家”持续发展的瓶颈因素。
五、 建议
(一) 更加关注智障人士就业
与普通家长相比，智障人士家长在养育子女的过程中遇到了更多的困难和更大的压力，他们对孩子今后的生存、就业表示了极大的担忧。家长迫切希望政府部门完善残疾人就业和社会保障体系，为其子女的生存创造更加宽松的环境，提供可能的教育、康复等信息与专业指导以及经济支持［1］。作为智障人士家长，他们最担心的就是孩子的未来，希望自己的孩子能掌握一定的简单劳动，可以找到一份工作，可以立足于社会。我们建议，针对“阳光之家”学员的障碍程度分别进行就业培训［2］，充分利用社会资源，通过政策引导，吸引更多单位吸纳智障人士就业。
(二) 加强队伍建设
“阳光之家”现有工作人员总体文化程度较低，缺乏专业知识和技能。要改变这一现状，需要从以下几个方面着手:一是增加招募专业人员的数量，严格筛选助残员，保证“阳光之家”教学人员的数量质量，以及队伍结构的合理性；二是突出专业人员的主导地位，并充分发挥志愿者的作用；三是加强培训，提高“阳光之家”教学人员的综合素质。
(三) 完善长效管理
为满足家长的期望，“阳光之家”还应该完善管理制度，明确管理和服务人员的职责、学员守则、学员日常活动制度、志愿者队伍建设制度等，使工作制度化、规范化，加强长效管理，提升服务能力与质量。
(四) 争取社区支持
“阳光之家”可以在社区开展文艺表演、义卖、联谊等宣传活动，加大对“阳光之家”的宣传力度，展示“阳光之家”的各项成果，使社区居民进一步了解“阳光之家”对智障人士的重要性，关注智障人士的各项需求，为“阳光之家”争取更多的社区资源，为智障人士融入社会提供更多的支持。
参考文献
［1］黄晶晶、刘艳虹：《特殊儿童家庭社会支持情况调查报告》，《中国特殊教育》，20072006，4:3—9。
［2］上海市残疾人联合会：《上海市智障人士“阳光工场”建设基本要求(草稿)》，2007。